O Dia Internacional da Hemofilia é celebrado nesta quinta-feira (17). A doença não tem cura, mas o tratamento, feito de forma adequada, aumenta a qualidade de vida dos pacientes. Atualmente, há 580 pessoas com distúrbio de coagulação sanguínea em tratamento no Hemocentro da Secretaria de Estado da Saúde (Hemoes). Dessas, mais de 329 com diagnóstico confirmado de hemofilia.

O Hemoes, que é um centro de referência para pacientes com doenças hematológicas (do sangue), disponibiliza atendimento multidisciplinar especializado, incluindo médicos, dentistas, psicólogos, fisioterapeuta e assistentes sociais, farmácia para distribuição de medicamentos específicos, transfusão de sangue e orientação.

“A Sesa se preocupa em promover atendimento qualificado e humanizado aos pacientes”, destaca a hematologista do Programa Estadual de Hemofilia Síbia Soraya Marcondes.
 
A DOENÇA - Os portadores de hemofilia não possuem as proteínas responsáveis por estancar o sangue quando, por exemplo, sofrem um corte, e, por isso, sangram mais do que o normal. Nos quadros graves e moderados os sangramentos repetem-se espontaneamente. Um paciente grave pode ter até 30 sangramentos por ano.

O tratamento consiste na reposição do fator de coagulação (anti-hemofílico). Este fator de coagulação pode ser feito tanto de derivado de plasma, que passa por diversos processos de inativação viral, ou ser feito através de engenharia genética (produtos recombinantes sem uso do plasma humano).

A medicação é fornecida pelo Ministério da Saúde (MS), por meio da Coordenação Nacional de Sangue e Hemoderivados, e é distribuída gratuitamente. No Brasil, entre os últimos avanços no tratamento da doença estão dois protocolos patrocinados pelo MS e que são aplicados pelo Hemoes, explica a hematologista.

O primeiro deles, voltado para crianças acima de dois anos com hemofilia grave, determina a profilaxia com tratamento preventivo, que é a reposição do fator de coagulação já a partir do primeiro sangramento. Esse protocolo é adotado em países mais desenvolvidos. Dez crianças estão recebendo essa profilaxia primária no Estado.

O segundo protocolo é o de imunotolerância, para tratar pacientes que têm inibidor de coagulação – uma complicação da hemofilia – e precisam passar por um tratamento especial com outros medicamentos, que pode durar até três anos, antes de voltar a usar somente o fator de coagulação. Atualmente, há no Estado seis pacientes nesse tratamento.

Síbia Marcondes aponta outro avanço: a disponibilidade do uso do fator de coagulação recombinante (sem uso do plasma humano) para toda pessoa com diagnóstico de hemofilia até 30 anos de idade, principalmente crianças recém-diagnosticadas. “Isso é importante porque diminui o risco de exposição dessas crianças a vírus e a reações adversas às proteínas do plasma”, explicou.
 
ADESÃO -  A maior preocupação da Secretaria, hoje, em relação a pacientes que têm patologia crônica como a hemofilia é aumentar a adesão aos tratamentos para melhorar sua qualidade de vida. A orientação é que esses pacientes façam os exames corretamente e busquem o acompanhamento profissional.

Quanto mais precoce for o início do tratamento, menores serão as sequelas que os sangramentos deixarão. Além do acompanhamento, os pacientes são treinados a aplicar em casa a dose do fator anti-hemofílico específico para seu caso sempre que houver sangramento.

Estudos mostram que pelo menos dois terços dos hemofílicos têm história familiar dessa patologia na família.  Os pais devem ficar atentos a aparecimento de manchas roxas, sangramentos inesperados que podem aparecer ainda no primeiro ano de vida da criança. Uma avaliação pediátrica e exames de rotina poderão indicar se há necessidade de encaminhar para exames específicos no Hemoes.

EVENTO - O Hemocentro da Sesa prepara um evento para o próximo dia 26, das 09 às 12 horas, na sede do serviço, com participação do presidente da Associação dos Hemofílicos do Estado do Rio Janeiro e ex-vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Emílio Antonio Rocha. 

Segundo a hematologista Síbia Marcondes será um momento importante para troca de experiências entre profissionais e também uma oportunidade para o especialista contar sua experiência no auxilio do tratamento da hemofilia no Brasil. Também haverá teatro de fantoches para as crianças. Pacientes de todo o Estado foram convidados.

SERVIÇO

Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes)
- Endereço: Avenida Marechal Campos, 1.468, Maruípe, Vitória. A unidade funciona das 7h às 17h30min, de segunda-feira a sábado.
- Tels.: 3636-7903/7905/7906
- Acesso: para ter acesso ao serviço, o paciente precisa ser referenciado pela rede básica de saúde ou por um hospital.

FOTO: ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO / SESA

(Os textos publicados são produzidos pela Rede de Comunicação do Governo do Espírito Santo)